Greta, che adesso vive a Torino, ha compiuto 12 anni un paio di mesi fa e soffre di una variante atipica della sindrome di Rett, una malattia rarissima di cui sono stati documentati appena due casi in tutta Italia (il suo e quello di una bimba di Crema, Sofia), una quarantina in tutto il mondo.

A frequenti crisi epilettiche si sommano l’impossibilità di comunicare normalmente e gravi deficit motori che la costringono su una sedia a rotelle.

Considerato l’esiguo numero di casi, gli interessi delle aziende farmaceutiche a sviluppare medicine specificamente mirate alla cura di questo tipo di malattia sono minimi, anzi, forse nemmeno esistono. Ciononostante, la ricerca va avanti, finanziata anche da un’associazione creata ad hoc, L’Albero di Greta, che da anni promuove la vendita di prodotti il cui ricavato viene usato per finanziare studi specifici finalizzati a migliorare la vita di Greta e di quelli come lei, anzi, quelle, dato che l’alterazione del gene CDKL5 che provoca la malattia colpisce soprattutto le femmine.

Da una settimana circa, l’Albero di Greta è diventato anche un coloratissimo libro per bimbi (ma non solo), scritto e disegnato dalla sanganese Giusy Bruno, ormai giunta alla sua quarantesima pubblicazione.

Il ricavato della vendita di questo libro andrà in beneficenza all’associazione”, spiega Giusy che aggiunge: “Per avere informazioni su come ottenere il testo e fare un’offerta si può scrivere principalmente all’associazione, tramite il sito internet lalberodigreta.org , oppure contattandomi sul mio sito, www.stargatto.com”.

Servizio su La Valsusa dell’11 febbraio.

Alberto Tessa

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