Non è stato il Coronavirus a portarsi via il 27 aprile la piccola Maya, bimba di Trana gravemente malata da tempo.

Per lei, a soli sette anni, è stato fatale l’aggravarsi della rara malattia genetica neurodegenerativa che l’affliggeva dal 2014, il morbo di Tay – Sachs, altrimenti detta gangliosidosi.

Lunedì mattina il proverbiale sorriso che l’ha accompagnata nel corso della sua troppo breve esistenza è svanito per sempre, la battaglia sua e dei suoi genitori si è conclusa in una stanza del Regina Margherita.

“Il vuoto che lascia è immenso – ci dice Ethel, la mamma, rimasta in ospedale con lei per tutti i sei giorni dell’ultimo ricovero – ma l’atto d’amore più grande, l’ultimo, non poteva che essere quello di lasciarla andare”. Di Maya e della sua storia si è venuti a conoscenza poco più di tre anni fa quando mamma Ethel e papà Davide decisero di mettere in piedi l’iniziativa “Un sorriso per Maya”, una raccolta fondi per consentire l’acquisto del CBD oil, il costoso olio di cannabis che alleviava notevolmente le frequenti crisi epilettiche della piccola, “unico rimedio possibile ma purtroppo non fornito dalla sanità pubblica perché non previsto dal protocollo terapeutico per la gangliosidosi, malattia fortemente invalidante e rarissima, con soli quattrocento casi in tutto il mondo”.

Servizio su La Valsusa del 30 aprile.

Riccardo Salomoni

© Riproduzione riservata