Domenica 20 gennaio, nel salone Centropercento di piazza Libertà a Trana, si terrà l’edizione 2019 di “Un sorriso per Maya”, l’iniziativa benefica che punta a sostenere la famiglia di una bimba di sei anni gravemente ammalata, Maya appunto.

Anche quest’anno, come nelle due precedenti edizioni, un pomeriggio di intrattenimento pensato soprattutto per i più piccoli precederà l’estrazione dei biglietti della lotteria che sono già in vendita da alcune settimane in vari negozi della Val Sangone.

Il ricavato sarà destinato a sostenere le ingenti spese che Ethel e Davide, i genitori della piccola tranese, devono sostenere per prendersi cura di Maya, affetta da una rarissima malattia genetica neurodegenerativa, il morbo di Tay-Sachs o gangliosidosi.

La malattia, con circa quattrocento casi conosciuti a livello mondiale e soltanto tre in Italia, rimane ancora qualcosa di misterioso per i ricercatori; per Maya il morbo di Tay-Sachs vuol dire un’affezione da cui non può guarire, per lei si può solo pensare di rendere meno pesanti le invalidanti limitazioni legate alla malattia.

“Sul suo viso il sorriso è divenuto sempre più raro – spiega la mamma – i movimenti volontari sono ormai quasi assenti e la sua percezione del mondo che la circonda si è notevolmente ridotta negli ultimi due anni”.

Articolo completo su La Valsusa del 10 gennaio.

Riccardo Salomoni

© Riproduzione riservata